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Información del evento

Fecha: 10 de octubre de 2013


Localización

Observatori de la Comunicació Científica (UPF), Barcelona

En colaboración con el Observatorio de la Comunicación Científica (OCC) de la Universitat Pompeu Fabra (UPF), centro de investigación sobre la transmisión de conocimientos científicos y tecnológicos a la sociedad, se celebró esta jornada sobre la relación entre la industria farmacéutica y las asociaciones de pacientes en el panorama sanitario actual. La jornada, moderada por el periodista Miguel Ángel Tovar, fue un éxito de convocatoria –más de 120 personas y varios centenares de seguidores por streaming- y generó un interesante debate que se reflejó en Twitter y que desveló novedades respecto al código de Farmaindustria, que regula la relación industria-asociaciones de pacientes y se mostraron ejemplos de trabajo colaborativo entre ambos.

Profesionales de compañías farmacéuticas como Bayer, Sanofi o Novartis y representantes de varias asociaciones de pacientes (FEDE, Foro Español de Pacientes, ANHP…) coincidieron en apostar por una relación mutua regida por la transparencia, el respeto y por trabajar conjuntamente para dar respuesta a las necesidades de los pacientes. Algunas de las principales conclusiones del evento tuvieron que ver con la necesidad de que los laboratorios "den herramientas a los pacientes para gestionar su enfermedad y pasar de ser sponsors a ser socios de las asociaciones”, o que exista una mayor participación de los pacientes en las decisiones de las autoridades sanitarias, porque “aún se legisla para los pacientes pero sin los pacientes”. Tal y como se afirmó durante las ponencias, la industria y los pacientes comparten objetivos y deben trabajar conjuntamente, siempre con transparencia y un gran respeto. En cuanto a la regulación de la relación en el entorno digital, la abogada especializada en nuevas tecnologías Carmen Casado, de Jausas Legal, explicó que en 2014 entrará en vigor el nuevo código de Farmaindustria, que desarrolla actuaciones en el ámbito digital, aunque incidió en la dificultad de legislar en Internet, “pues avanza a una velocidad 20 veces más rápida que la vida real”. El nuevo código regulará las relaciones de los laboratorios con las asociaciones de pacientes en el ámbito digital y también obligará a las farmacéuticas a ser más transparentes en lo que se refiere a las aportaciones económicas a las asociaciones. Algunos profesionales del público presentes en el debate reclamaron que la rigurosidad y transparencia exigida a las farmacéuticas se aplique también a otros agentes que divulgan información de salud sin solidez científica o algunos artículos de la Wikipedia. En el caso de la enciclopedia online, la legislación actual no permite a los laboratorios modificar un contenido erróneo sobre un medicamento, con la desinformación que esto puede comportar para los usuarios, según se destacó en el debate. Finalmente, Gemma Revuelta, subdirectora del Observatorio de la Comunicación Científica, apuntó que el mayor acceso a información no siempre significa que el paciente esté mejor informado. “Con Internet, el paciente tiene la percepción de un mayor control sobre la enfermedad. Pese a todo, según estudios realizados por el Observatorio, la inmediatez prima por encima del rigor científico cuando el paciente busca información online. Es necesario fomentar el espíritu crítico entre las personas que usan la red para saber más de su enfermedad”.

Inscripciones cerradas.



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